4月2日是“世界自闭症关注日”，今年的主题是“关爱孤独症儿童,关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
康复治疗师、特教老师等专业工作者是“星星的孩子”——孤独症儿童最重要的支持力量之一。孤独症干预怎样做才最有效？孤独症儿童怎样接受系统的教育、怎样真正“融入”同龄人？孤独症康复治疗师、特教老师对家长、公众有什么提醒与建议？
近日，南都记者就这些问题走访了广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心、广州市康纳学校（广州儿童孤独症康复研究中心），采访了多名孤独症治疗师、特教老师。
康复治疗师
很多患儿四五岁后开始做干预 有点晚
“唉，一些孩子四五岁或者上小学才来治疗，已经错过了更好的早期干预时机！”黄志芳是广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心的一名治疗师，她目前的工作是对孩子进行一对一的细化评估，制定康复方案。
回顾自己做孤独症评估、治疗工作十几年的经验，黄志芳最强调的是“早发现、早干预”，“最好是在孩子两岁之前开始干预”，而目前，她接触到的孩子很多都是四五岁左右才开始干预。
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心主任陈文雄也强调，干预开始得不够早确实是比较常见的问题，他在门诊也常遇到有患儿家长在各个医院间来回奔波，想拿到更确定的诊断，实际上，尽早对孩子进行系统干预是更紧要的事。
其实，孤独症孩子的症状多在幼儿期即有端倪，只是被家长误读或忽视了，有的被认为只是“不爱说话”“说话晚”，有的家长想当然地以为“上了幼儿园自己就会好”，直到孩子在学校里因无法遵守课堂规则被屡屡劝退，家长才意识到问题。
怎样及早地、正确地解读孩子可能的孤独症“信号”？黄志芳强调，孤独症孩子最重要的表现是，与父母的互动、沟通很难进行，叫孩子名字时孩子回应少，“其实，普通的一岁多的孩子，跟父母的非语言沟通已经很丰富了，会点头，会对着你笑，会指东西，会对父母做的事很好奇，会用声音发出诉求，而孤独症的孩子，不一定是完全不看人，但对人脸、对眼神的关注时长和频率是比较少的，可能看一下你，就不再看了”；
此外，孤独症的孩子会异常专注地玩一样东西，“会偏重于不是‘功能’的玩法，比如重复玩车轮，拿着车只看轮子是怎么走”。
如果发现自己孩子有“疑似”情况，黄志芳建议家长尽早带孩子去诊断、干预，“其实不用太有心理负担，最早期的干预可以在家庭里进行，家长学会一些方法及策略，在家里先开展密集的干预，因为一两岁的孩子喂养及睡眠需求比较高，对家长的陪伴需求多，有效的家庭干预方式反而起效会更快”。
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心治疗师黄志芳。
康复治疗师
孤独症男孩两岁开始干预 已顺利上小学
小男孩童童的治疗过程让黄志芳体会到了自己工作的意义和成就感。童童在两岁时因为“不怎么说话”被带去看医生，随即被确诊为轻中度孤独症，并开始漫长的干预过程。
4年过去，童童不仅能够开口说话、跟人沟通交流，还在去年上了小学一年级。
“我之所以对他印象深刻，是因为他的家人对干预课程坚持得非常好”，黄志芳记得，刚开始，童童的奶奶每天从番禺带孩子到医院做一小时的干预，一天不落，还搭配着外面机构的课程与家庭训练，两三个月后，孩子开始有语言，到三岁多，孩子可以与家长进行简单沟通。
到了上幼儿园的年纪，经过智力发育、社交技能等方面的评估后，大人们决定让童童尝试融入普通幼儿园。一开始并不顺利，童童会在大家玩游戏时自己走开，上课时不能跟随老师，玩玩具时不会跟小伙伴协商、容易发生冲突，怎么办？奶奶就跟着他去“陪读”，半个学期后，童童慢慢学会了守规则，可以自己上幼儿园了。
读幼儿园期间，童童一家也没有停下做干预的脚步，他们在星期六、星期天或者工作日的下午来做干预，干预中心几年前从珠江新城院区搬到白云院区时，他们也未曾中断，就这样一直坚持到孩子上小学。
上了一年级，学业成绩不能不操心，童童爸妈仍与黄志芳保持着联系，他们现在最大的疑惑是：“孩子的语文、英语还不错，但数学为什么学得这么难？只会数手指，学不会心算”，黄志芳告诉他们，“你不能用你认为的方式去教他，而要想办法让他理解其中的逻辑，要尝试不同的方式”。
童童为什么可以干预得相对“成功”？黄志芳回想，最根本的原因是能早期诊断，早期干预，坚持长期的康复治疗，不轻易放弃。同时，孩子家长的执行力非常强，认可了干预计划之后，会一步一步地推进执行、实现；在干预课程之外，家长还会带孩子参与各种自然情景的活动，比如去亲近大自然，和其他小朋友一起户外活动，“家长付出了非常多，爸爸、妈妈、奶奶都参与进来，各有分工”。
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心治疗师莫坚坚在上训练课。
康复治疗师
做治疗师后 她遇到“熊孩子”心态更包容
“请小朋友闭上眼睛……”“很好，眼睛睁得很大……”治疗师莫坚坚在与4岁多的静静与超超玩“正话反说”游戏，当莫坚坚发出“举手、睁眼、站起”等指令，两个孩子都能做出相应的相反动作，一个反应迅速、动作夸张，一个反应稍慢、沉着镇静。
静静与超超有轻度的自闭症谱系障碍，这节课是为了强化他们执行指令的技能，同时也是一节锻炼社交能力的“团体课”。在课堂上，两个孩子并排坐着，盯着老师的一举一动，随指示做出相应动作，得到奖励后会开心，与普通孩子几乎没有区别。
“他们是轻度的谱系障碍，也做了半年多的治疗，所以效果是比较明显的”，莫坚坚介绍，这两个孩子的情绪问题、自我控制能力已经改善了不少，目前社交技能还需要加强，这节课正是为此设置，“这次练习的是怎样执行指令，前半节是理论教学，后半节会用游戏形式进行，社交方面，我们还会练习怎样发起一次社交，比如邀请别人一起玩、怎样进行自我介绍，等等”。
莫坚坚大学毕业两年，是一名年轻的治疗师，充满了年轻人特有的热情与理想气质，她高中时看港剧《on call36小时》看得热血沸腾，大学就去学医了，又因为被“康复让人更有尊严”的说法打动，选择了康复治疗专业。
在找工作时，莫坚坚才开始研究孤独症康复治疗这个专业领域，她对这些“星星的孩子”的了解历程和普通人一样，一开始会疑惑“这么简单的事，他们为什么做不到”？后来发现，这不是孩子自己的错，到之后，出门在外遇到容易发脾气的小朋友和“不会管”的家长，也会更理解，“其实不是孩子有多‘熊’，而是他有一些情绪问题、行为问题，家长要应对的话也需要一些专业技巧”。
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心主任陈文雄。
康复治疗师
帮助家长接纳孤独症、学会应对
“其实，孤独症的孩子也蛮可爱的”，回想起自己治疗过的孩子们，黄志芳笑了，如果忽略这些孩子的行为、情绪问题，他们都有自己的可爱之处，尤其一些有天赋特长的孩子让她印象深刻，比如，有个孩子三岁就能写很多文字，有个孩子五六岁就能理解电梯的结构，还能细细讲给她听；还有些孩子对星空，对火车、地铁格外有兴趣，甚至有孩子把广州地铁的每条线、每个站名都倒背如流。
工作中和家长沟通多，黄志芳感受到，家长自己对孤独症的认知状况不同，对后续诊断治疗的接受能力也很不同，很多时候，治疗师的工作对象是家长，要帮助家长接纳孩子的现状、调整预期、缓解焦虑，“希望家长们能学会有效的方法、策略来帮助孩子，让孩子更好更快地适应环境、融入社会”。
“照顾者与孩子之间的关爱很重要，而家长是孩子一生的陪伴者，这是医生与治疗师都难以替代的”，陈文雄表示，家人在孤独症诊疗中非常重要，而孤独症患儿要真正融入社会，需要的不仅是家长的努力，更需要全社会的理解、接纳，“比如，自闭症的孩子要融合进一个普通学校，可能需要孩子提前一年跟同学接触，需要同学家长的接纳，我们北上广深这样的经济发达地区，应该做出先驱示范，探索扩大整个社会对孤独症的包容度”。
广州市康纳学校的老师正在给学生上汉语拼音课。
特教老师
孤独症特教学校的“守星人”：爱与专业缺一不可
孤独症孩子能接受系统教育吗？能。2005年，广州市康纳学校（广州儿童孤独症康复研究中心）成为国内第一所专门针对16岁以下孤独症谱系障碍儿童的公立全日制特殊教育学校与研究机构，于2009年开始义务教育阶段的招生。
招生14年至今，一批又一批特教老师成为“星星的守护者”，用爱与专业陪伴自闭症儿童成长。在2023年“世界自闭症关注日”前夕，南都记者走访了广州市康纳学校，与“守星人”冯冠佳老师聊起了特教老师眼中的孤独症孩子。
采访当天，广州市康纳学校正在举办2023年孤独症关爱日游园活动，各个学段的学生流连于不同摊位前，好奇地观望着摊位上的游戏。
在“晾衣服大比拼”的摊位，小学班的孤独症学生徐子杰在为其他学生的积分卡盖章。“你今天表现很棒哦！”在徐子杰的“工作”闲下来时，特教老师冯冠佳上前和他击了个掌，徐子杰咧开嘴笑了起来，“子杰还在学前亲子班的时候，我就是他的老师，我是一路看着他长大的”，冯冠佳说。
特教老师冯冠佳已经从业13年，他观察到，每个自闭症孩子的家庭常常面临着复杂的、综合性的难题，“不少家长不敢对未来有任何想象，因为在眼下，他们很想尽力帮助孩子，却不知该从何入手。”
在帮助了一个又一个孩子和他们背后的家庭，冯冠佳从一线教师逐渐成长为学校的康复与评估部副部长，他深深感受到，老师的爱与陪伴能够为自闭症孩子带来希望，同时，“专业”是自闭症康复教育的“重中之重”。
要想让自闭症儿童更好地得到行为矫正、融入社会，需要科学使用经循证支持有效的方法，了解学生情况、发现问题、利用量表客观评估、深查原因、讨论和确立行为干预策略……每次培训时，冯冠佳总会和老师们讲这样一句话：“世界上没有两片叶子是相同的，同样，世界上没有两个孤独症孩子是绝对相同的。”
每位孤独症儿童都有不同的特殊性，不能安坐、自我刺激多、刻板行为、目光注视弱、社交沟通能力弱等，针对每一种情况进行分析后，冯冠佳与学校的教师团队会制定个别化的教育计划，利用回合式操作教学法、强化示范等等方式，对其社交、语言、注意力、认知、自理等方面的能力进行改善。
口语较少的学生第一次主动开口表达，那是冯冠佳最激动和感动的时刻。胡岳是一位口语较少的学生，行为方面表现为不太服从、不听指令，在冯冠佳给胡岳上了一个多学期的训练课后，他明显感受到胡岳的转变和进步，“有一天，我们班上课做游戏时，胡岳突然跑过来说‘冯老师我爱你’，那一刻我又诧异又开心，这是我第一次被小男孩‘表白’。”
在亲子课堂上，冯冠佳指导家长如何与孩子进行康复练习。
特教老师
探索“融合教育”：被同龄孩子拉住手时，“星孩”不哭了
冯冠佳介绍，广州市康纳学校学前阶段开展了三种不同的教学模式：亲子班、幼小衔接班、融合实验班。
亲子班是家长与学生共同上课的班级，所有入读广州康纳学校的学龄前学生必须先在亲子班学习。“亲子班不仅是教育自闭症孩子，更重要的是给家长进行指导和教学。”学校老师首先会让家长科学地认识自闭症，学习相关理论，并手把手教家长行为矫正等实操方法，让家长在脑海中也建立起初步的康复教育概念。
康纳学校的融合实验班于2018年开办，超过80%的学生能顺利融入幼儿园或普通小学进行学习。该班以“10+2+2”的比例构成，其中有10名普通学生、2名孤独症学生，还有2名来自亲子班且有潜力融入普通学生的孤独症孩子。在教学流程上，融合班参照普通幼儿园的课程活动设计，在老师的配比上，除了两教一保外，还配有一位专业的督导和一位资源老师。
“把融合的环境放在我们校园中，我们老师可以更直接地跟进、了解这些孩子在融合环境当中学习的情况，并根据融合的情况，进一步做教育方法的实验”，冯冠佳谈道，在融合班中，普通学生也会承担起“小小指导师”的角色，老师会提前向普通学生预告并分工，教他们如何帮助孤独症学生。
有件事让冯冠佳印象很深刻，那一次是融合体验课开课第一天，老师带着孤独症新生陈心仪前往新的课室，而她却始终不愿意去，一个劲地哭着跑往原来所在的亲子班课室。可是，当融合班上的普通孩子主动上前拉住陈心仪的手时，她立即停止了哭泣，并在普通孩子的带领下开始融合班的学习了。
“由同龄的孩子来陪伴时，自闭症孩子更能感受到来自同伴的支持，这种互动、互助能让他们更好地融入这个环境。”冯冠佳说。
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心的教室。
特教老师
孤独症特教老师专业背景多样化
在日常工作中，冯冠佳除了负责三个亲子班的课程督导、评价外，还要对学校其他的特教老师进行培训。
在冯冠佳看来，特教老师对于专业背景并没有很大的限制，更关键的是老师个人的性格、特质是否胜任这份工作。广州市康纳学校能够持续在自闭症儿童康复教育上取得建树，正是得益于多学科、多专业的教师团队通力配合，“我毕业于心理学专业，而学校里还有老师来自学前教育、特殊教育、康复治疗等多个专业。在多专业协同的氛围下，最重要的则是我们找到了共同的路径和目标。”
然而，放眼全国，我国特教老师仍面临大量人才缺口。据《2021年度儿童发展障碍康复行业蓝皮书》统计，中国有近300万孤独症谱系障碍儿童，而从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人，儿童康复教育存在30万人才缺口。
虽然特教老师的工作辛苦，冯冠佳感慨，这是一份有归属感、荣誉感的职业。“能帮助自闭症孩子家长的、得到他们的肯定、看到孩子或快或慢的成长，就是我坚持在这个岗位上最大的动力。”
广州市妇儿医疗中心孤独症干预中心的集体游戏室。
特教老师
给家长的建议：对于孩子的康复进度无需过于急迫
冯冠佳观察到，有些家长急于求成，部分家长甚至在每天早上到康纳学校上课前，还要带着孩子去别的机构进行额外训练。冯冠佳建议，作为孤独症儿童的首要支持者，家长自身不能过于急迫，要多观察和沟通，找到适合孩子自身的成长节奏，否则可能会适得其反。
基于特校学位不足的客观情况，冯冠佳提醒家长，在为孩子选择康复机构时，要注意甄别机构的教育理念、教育方法、教师素养等，“判断一个机构是否靠谱，最直接的方法就是了解孩子在机构里是否开心、是否享受学习过程、以及孩子的行为是否有相应改善。”
冯冠佳还提到，如果机构的教学和管理过于封闭和严苛，家长则要慎重考虑，在他看来，更好的康复教育方式应该是信息互通的。
此外，家长还要积极了解学校的康复教育方法是否科学、有关怀，如果出现打骂、体罚孩子等情况则更要慎重考虑，否则长此以往，孩子会积压过多负面情绪，最终产生心理问题，“家长可以通过观察老师与孩子沟通交流、教育指导时的状态，了解机构老师是否能挖掘孩子的优势和亮点，并根据孩子的情况进行个性化的指导。”
带孩子去机构进行康复治疗只是一种短时间内、阶段性的方法，冯冠佳强调，家长同样要意识到自己在治疗中需承担起重要责任，“能一直陪伴孩子成长的始终是家人、家庭，因此家长也要学习正确的康复教学方法，在日常的点点滴滴中承担起引导者、陪伴者的角色。”
在陪伴自闭症孩子成长的13年时间里，冯冠佳感受到“星星的孩子”身上有很多值得大家学习的地方，“他们很纯真、直率，不会刻意掩盖自己的一些想法；他们很专注，喜欢的事情就会坚持做到底。”
冯冠佳真切希望，大众能对这些孩子多一些了解、包容和支持，“即使他们的思维模式和‘普通人’不一样，但也只是万千种思维模式中独特的一种而已”。
采写：南都记者 李文 杨晓彤 通讯员 李雯 林咨雯
摄影：蔡文茵 杨晓彤
视频：蔡文茵 罗雪纯 实习生 陈金城
（文中所有孤独症儿童、学生均为化名）